Affetti ed effetti della sindrome di down

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Sulle note della band integrata “Allegro Moderato” l’Associazione Amici Team Down di locandinaCastellanza ha aperto le porte della mostra fotografica “Affetti…da sindrome di down”, con gli scatti di Federico Sponza,  allestita a Villa Pomini, in Via Don Testori 5, che resterà aperta al pubblico da martedì a venerdì dalle 16.00 alle 19.00 e domenica 9 ottobre, giornata nazionale della sindrome di down, dalle 10.00 alle 12.30 e dalle 16.00 alle 19.00.
Fuori dall’orario d’apertura è possibile prenotare visite al mattino telefonando ai numeri 333 8602579 – 335 6715488 – 0331 526263.

Intrigante come una preposizione cambi completamente il senso e la prospettiva: più che “affetti da” è un “affetti di” in questo caso, perché gli affetti sono di chi li sa prendere e quindi anche di questi ragazzi speciali e delle loro famiglie.
La mostra si pone l’obiettivo di informare e sensibilizzare su questa tematica immortalando i ragazzi alle prese col loro quotidiano.
Il progetto è nato grazie all’associazione di Castellanza “Amici Team Down” che, lo scorso anno, aveva realizzato un calendario, funzionale per raccogliere qualche risorsa per la onlus e utilissimo per mostrare la vita di tutti i giorni dei ragazzi down.
Nel calendario ci sono 12 spazi ma a quanto pare gli “affetti” sono parecchi e quindi le foto in più sono state raccolte per la mostra a Villa Pomini.
Sarà possibile quindi scoprire le loro attività: calcio, scherma, nuoto e tanto altro in aggiunta, appunto, ai loro affetti: contesto familiare o scolastico.
Immagini super di soggetti che possono giocare, fare sport e imparare.
E’ proprio questo aspetto che emerge dalla mia chiacchierata con una delle mamme speciali di Amici Team Down. Gianna è la mamma di Tommaso, un bimbo di 10 anni che nuota va a scuola, impara e si diverte con gli amichetti.
Ci ha scritto addirittura un libro (“Che vita è”) dove si raccolgono 10 esperienze di famiglie nella sua situazione. All’inizio scoprire di avere un figlio down sembra quasi un dolore fisico, quando poi ci si innamora della creatura e si dà il giusto peso alla sindrome tutto è più godibile.
Tommaso non è un “poco Down”, è un bimbo con trisomia 21 che fortunatamente non ha altre complicanze del fisico come ad esempio cardiopatia grave. Ha un ritardo mentale del quale non si può far finta di niente; allo stesso modo non si può ignorare che la sua espansività ed esuberanza siano frutto delle mille esperienze che ha avuto la fortuna di provare. Normalissimo il rapporto coi fratelli maggiori coi quali litiga e fa pace; altrettanto stupendo l’affetto che i suoi compagni di classe provano per lui.
Spesso sono gli adulti che fanno fatica ad adattarsi, liberandosi delle credenze antiche e antiquate che talvolta sembra impossibile scrollarsi di dosso: gli cambiano tanti, troppi insegnanti di sostegno, qualche maestra o istruttore non capisce che lui è Tommaso e poi ha una patologia. Per questo è importante “affetti da sindrome di down”: provare con tutte le risorse a spostare il concetto dal “loro” al “lui”. Perché loro (i down) sono Tommaso, Andrea, Francesca, ecc, ecc; ognuno con le proprie peculiarità, d’altronde individuo vuol dire anche questo.
La mostra è una delle iniziative della onlus che è stata costituita nel 2010 a Castellanza. L’associazione è amica di +di21, altro ambiente fantastico nell’area di Cassano Magnago dove si parla questa stessa lingua.
Amici Team Down sta pian piano crescendo: prima ci si riuniva in cucina da Federica Chittò (presidente). In cucina era però difficile organizzare le attività per i bambini, gruppi di studio, gruppi per corsi sull’autonomia. Ora la sede c’è: è un fantastico appartamento dato in comodato d’uso da un’altra associazione del territorio “solidarietà familiare”.
Una continua e fruttuosa collaborazione tra diverse realtà può diventare un’arma vincente; con un unico denominatore comune: la felicità per tutti, nessuno escluso!