“Snow Camp” Spina Bifida a Sestola

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Brilla il sole sui protagonisti dello “Snow Camp” organizzato dall’associazione varesina Freerider Sport Events con l’Associazione Spina Bifida Italia sulla freschissima neve di Sestola, prima tappa dello Ski Tour Freerider 2017.
Il sole premia i nostri ragazzi dopo una prima mattinata trascorsa sotto una nevicata che ci ha raffreddato la mani ma non l’entusiasmo di chi ha voluto esserci – racconta al telefono la presidente Asbi Cristina Diecicon questo primo appuntamento dello Snow Camp 2017 al quale seguirà la tre giorni di Roccaraso a fine mese. Una iniziativa dove sempre più ogni nostro ragazzo prende consapevolezza delle proprie potenzialità che sempre di più diventano capacità. Un concetto che da un paio d’anni abbiamo esportato anche al summer camp che grazie alla grande disponibilità ricevuta ed al contributo dell’Ats Insubria organizzeremo anche quest’anno in riva al Lago di Varese con iniziative e open day distribuiti nella zona grazie alla collaborazione di realtà d’eccellenza come ad esempio la Canottieri Gavirate, culla del pararowing italiano”.
La vostra tre giorni a Sestola è condivisa con Associazione Spina Bifida Idrocefalo Niguarda.
“Prima delle sigle vengono le persone. La rete è fondamentale per far passare un messaggio che incontra ancora troppe resistenza. In primis quelle dei genitori. Lo dico da madre di una ragazza spina bifida che ancora fatica a capire fino in fondo come comportarmi per aiutare mia figlia, non per proteggerla o facilitarle la quotidianità, semplicemente pera farla crescere, diventare donna ma quel che più conta una donna autonoma, nel scegliere come nel muoversi”.
Per chi ha seguito il percorso della vostra associazione è evidente di come dai convegni dove rimanevate ascoltatori della classe medica siete ormai voi per primi a voler presentarvi raccontando esperienze e ogni attività possibile per chi nasce con spina bifida.
“Anch’io per troppo tempo ho pensato solo ad organizzare convegni scientifici dove serissimi e preparati professionisti ci raccontavano per intere giornate temi e problematiche di carattere prettamente medico che a genitori e figli, alle prese quotidianamente con problemi molto più pratici come lo spingere o meno la carrozzina del figlio, di come spostarsi dalla carrozzina al letto fino alla guida di una macchina, cosa quest’ultima che ancora oggi tanti ragazzi nemmeno immaginano. Questo è il grande valore dei Camp estivi e invernali come opportunità di crescita e perché no, anche di conquista. Conquiste che consentono ai ragazzi con spina bifida come ad ogni altra persona con disabilità di divertirsi poi in ogni altra occasione e situazione, con l’associazione o come ogni altra persona con i propri amici”.
Il Gruppo Giovani Asbi è una novità o una conquista?
Entrambe le cose – risponde la Dieci – Anche in questo caso i più giovani hanno voluto contarsi e aggregare per raccontarsi. Una novità importantissima che personalmente mi riempie di gioia, una conquista della nostra associazione che deve riempirci d’orgoglio”.
Spiegata con chiarezza l’importanza delle attività condivise e sul campo, resta la volontà della parte scientifica e della ricerca.
“E ci mancherebbe! Nel 2015 abbiamo organizzato un convegno mondiale a Busto Arsizio che ha avuto grande consenso e riscontro. Nel 2016 un convegno nazionale condiviso con Asbin e l’Associazione Unità Spinale Niguarda con incontri e testimonianze significative da parte di professionisti dove anche in quell’occasione i giovani non sono stati comparsi ma protagonisti. Tra gli altri un testimonial paralimpico come il canoista Federico Mancarella, che adesso è dei nostri anche qui a Sestola, prima volta per lui sulla neve”.