Resoconto di fine anno in casa dell’associazione Spina Bifida Italia, organizzata nello Spazio Vita dell’Ospedale Niguarda di Milano, condotta al mattino dalla presidente Cristina Dieci e al pomeriggio con un dibattito tra genitori e operatori.
Raccontate attività, campagne di sensibilizzazione, iniziative e difficoltà del 2016, la presidente, affiancata dal presidente dell’associazione Spina Bifida Idrocefalo Niguarda Marco Zuccollo, ha poi informato i presenti in merito a idee e progetto 2017.
“Nonostante l’impegno delle nostre associazioni regionali dobbiamo riscontrare un interesse minimo da parte di ancora troppe famiglie – ha detto la Dieci –
Detto questo, i numeri sono comunque in crescita e le attività sempre più allargate e partecipate. Certamente dovremo potenziare ogni nostro canale di comunicazione oltre a coltivare social e quant’altro. Una delle belle novità è il nostro Gruppo Giovani che oltre a promuovere le nostre iniziative come i Camp invernali ed estivi sta sempre più diventando un punto di riferimento per l’intero territorio nazionale e non solo. Stesso impegno intendiamo dedicare ai servizi per andare incontro alle richieste e alle esigenze delle famiglie”.
Una giornata piena, ricca di storie, esperienze e conflitti personali, paure e idee, dov’è emersa le necessità di un sempre più collaborativo e proficuo dialogo tra le associazioni e le aziende ospedaliere dove la privacy prima che una legge diventa spesso un’ostacolo per l’informazione e l’aggregazione, un ritrovarsi da soli a dover affrontare una diagnosi spesso drammatica solo al primo impatto, nella sua rappresentazione superficiale e sommaria. Informare correttamente, arrivare in ogni casa, con video o rapportandosi direttamente con genitori che hanno vissuto e affrontato lo stesso percorso non significa sminuire i problemi anzi, è vero il contrario. Un impegno totale portato avanti da ogni associazione Spina Bifida dal quale nessuno può chiamarsi fuori. Info: www.spinabifidaitalia.it
