Spina Bifida: comunicare per crescere, insieme

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Una giornata intera dove si va per parlare, ascoltare, crescere, affrontare e superare ogni problema relativo ad un figlio con spina bifida per il quale si vuole una vita il più normale possibile. Si è svolto il primo dei “Sabati del Centro Spina Bifida” organizzati allo Spazio Vita dell’Ospedale di Niguarda dall’Associazione Spina Bifida Italia unitamente
all’Associazione Spina Bifida Idrocefalo Niguarda grazie al contributo di Fondazione Cariplo. Ricco di spunti l’incontro in mattinata tra i genitori e lo psicologo clinico dell’età evolutiva Paolo Gelli (foto a destra), parallelamente ai laboratori dei bambini curati da educatori, seguiti da un pranzo condiviso. Pomeriggio dedicato all’approfondimento e al dibattito. Domande e risposte terapeutiche utili alla crescita di chi partecipa per ascoltare che invece, grazie al professionista che incontra, diventa protagonista raccontando se stesso e il proprio figlio.
“Giornate così sono esattamente questo – risponde Paolo Gelli – I genitori di figli con spina bifida devono partecipare per mettersi in gioco. Il senso è che ognuno di noi interviene nel processo di adattamento dei nostri bambini alla vita.
Ognuno di noi è un attore del loro percorso. Incontri come questo vogliono mettere insieme le sensibilità dei genitori, dei fratelli, degli insegnanti e degli stessi bambini sulla base di una riflessione comune su come migliorare la loro situazione di adattamento.
Il problema cronico non deve diventare l’esclusivo denominatore di tutte le scelte della vita. L’incontro di gruppo, il rispecchiarsi negli altri, il vedere che gli altri ce la fanno, il diventare protagonisti delle proprie cure e non passivi verso le cure è un’attività che diventa una terapia che rende attive e autonome le persone. Sia i ragazzini partecipanti ai laboratori di teatro e molto altro, tutte mirate all’adattamento, sia genitori e insegnanti che sono l’altra parte attiva del processo”.
Altro aspetto che emerge è quello della comunicazione all’interno della famiglia e nella scuola.
“In questi ambiti e non solo la comunicazione è fondamentale – continua Gelli – Semplicemente perché spesso il tema dominante è l’angoscia che genera meccanismi difensivi di negazione del problema e quindi di non comunicazione del problema, lasciando sole in primo luogo la famiglia e in secondo luogo il bambino. Noi tutti dobbiamo e possiamo fare in modo che ciò non accada”.
L’angoscia è insita nel bambino o è più indotta dal genitore?
“Genitorialità è essere due passi avanti alla crescita del proprio figlio ma non quando c’è una patologia cronica dove a prendere il sopravvento è la preoccupazione. I bambini ci insegnano tante cose. In primis a gestire l’angoscia in maniera diversa, magari semplicemente negando il problema ma senza dubbio posseggono maggiori risorse. Chiaramente se l’angoscia e la difficoltà degli adulti si cronicizza allora anche i bambini rischiano di restare senza risposte alle domande che naturalmente si fanno nel corso di tutta l’età evolutiva. Ed è proprio l’affrontare insieme ogni aspetto che da un senso a questi nostri incontri”.
Nel corso della mattinata lei ha invitato i genitori a non uccidere i sogni dei bambini fermandosi lì, senza appendici o distinzioni.
“Esatto! Bambini punto. Ogni bambino deve poter sognare. Anche il bambino dentro ad ogni adulto. Fino a quando, in qualsiasi campo, io mantengo la capacità di sognare sarò poi in grado di progettare, pur dovendo fare i conti con la disillusione di molti miei sogni.
Ma se io ho un sogno che si può tradurre in una passione o in un obiettivo do un senso a quello che faccio e io credo che il senso profondo della nostra esistenza è proprio nel percorso che facciamo. Quando dico non uccidete i sogni di questi bambini voglio dire: può essere che un bambino sogni di guarire, anche se è impossibile. Io devo lasciarlo sognare aiutandolo a trasformare il sogno in una domanda: che cosa vuol dire guarire? Se ho una gamba che non funziona, guarire vuol dire sostituire la mia gamba o fare in modo che io possa comunque uscire, camminare, correre, utilizzando la mia gamba per come posso? Questo diventa il sogno sognabile”.
Rispetto ad un passato nemmeno troppo lontano sono sempre di più i genitori che si muovono per primi senza aspettare qualcuno o qualcosa. Determinati e curiosi a sapere e conoscere cure e opportunità.
“Altro aspetto fondamentale. Grazie anche alla tecnologia il balzo culturale in avanti degli ultimi dieci anni è più che evidente. Nella disabilità la tecnologia aiuta tantissimo rendendo possibili contatti e conoscenze prima impossibili. Ecco perché dobbiamo essere tutti quanti fautori di un principio di curiosità perché quanto più si è curiosi più diventa facile trovare le risposte alle nostre domande”.
I prossimi due “Sabati del Centro Spina Bifida” sono in programma il 30 settembre e il 18 novembre. Video Info: psicologi.asbin@gmail.com