Associazione Spina Bifida Italia. Rete, risposte, inclusione, partecipazione

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Il Parco Gioia di Varese è l’ultimo obiettivo in ordine di tempo centrato dall’Associazione Spina Bifida Italia. Capofila del progetto, in squadra con persone, Istituzioni, realtà associative e imprenditoriali del territorio. Un’associazione nata per volere di un gruppo di genitori di bambini con spina bifida capace di crescere rimanendo fedele allo spirito originario e al passo con i tempi. ASBI è figlia dell’Associazione Genitori Associati Spina Bifida Emilia Romagna fondata nel 1989, diventata di carattere nazionale nel 2003 con la denominazione GASBI, Genitori Associati Spina Bifida Italia. La nascita di ASBI avviene nel 2007 per meglio rappresentare tutte le persone affette dalla patologia senza distinzione d’età, per rispondere a determinate esigenze che con il passare degli anni si sono modificate.
ampliando area d’azione, modalità d’intervento e obiettivi.
“Sono entrata nel mondo dell’Associazionismo nel 1990 – racconta la presidentessa di ASBI, Maria Cristina Dieci – l’anno in cui è nata Ilaria, la mia prima figlia, affetta da spina bifida. L’assenza di risposte, il bisogno di conoscere, la necessità di confrontarmi, di sentirmi attiva di fronte alla disabilità di Ilaria, mi ha avvicinato al mondo dell’associazionismo e mi ha dato l’opportunità di conoscerne il significato e di apprezzarne l’importanza”.

Risposte che hai trovato?
“In gran parte si ma le domande nascono nuove ogni giorno.
Un’ associazione deve essere un luogo privilegiato, di condivisione. Ecco perchè per meglio rispondere ai bisogni e alle necessità dei ragazzi e delle loro famiglie ASBI ha costituito un Coordinamento tra le associazioni regionali spina bifida accomunate dagli stessi obiettivi pur mantenendo una loro autonomia”.

La tua storia con Asbi?
“Sono entrata a far parte del Consiglio Direttivo di Asbi nel 1998 nominata da subito Presidente. Dal 2003 al 2011 sono stata Presidente di F.A.I.S.B.I. (Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo). Dal 2006 al 2010 Consigliere I.F.S.B.H. (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus) e dal 2014 sono Vice Presidente della F.A.I.P. (Federazione delle Associazioni Italiane Paratetraplegici).

Un impegno gratificato da un riscontro crescente, fatto di conquiste e sconfitte, gioie e delusioni, sogni realizzati e ancora da realizzare, stimoli e scoramento.
A volte il destino fa un giro largo, ti porta a fare scelte diverse da quelle che avresti sempre voluto fare, ma alla fine ti riporta comunque lì, dove tu vorresti essere”.

Quadri ASBI?
“Il consiglio direttivo è composto da 11 consiglieri provenienti da diversi parti d’Italia, tra i quali 5 presidentidi ASBI regionali, eletti ogni quattro anni dall’assemblea generale dei soci. Ogni membro di ASBI ricopre la propria carica a titolo gratuito.
Il nostro è un lavoro di squadra, con obiettivi forti e condivisi”.

Ultimo in ordine di tempo il ruolo di capofila nel progetto di un parco giochi inclusivo realizzato a Varese. Negli ultimi anni l’impegno di Asbi ha toccato diverse città e regioni consolidando collaborazioni e trovandone di nuove sull’intero territorio nazionale.
“Vero. L’idea del progetto Parco Gioia nasce nel 2017 da due magiche mamme Emanuela ed Anita che hanno seguito e curato con il nostro supporto la nascita del primo parco giochi per tutti nella città di Varese, impegnandosi nella costruzione di una rete virtuosa composta da Enti, Istituzioni, Fondazioni, Associazioni, ma anche imprenditori locali e privati cittadini. 

L’obiettivo principale di ASBI e delle associazioni partner è di portare avanti azioni finalizzate a rendere le nostre comunità più accoglienti ed inclusive nei confronti delle persone con disabilità, riconoscendo che dietro a ciò che comunemente viene visto come limite può nascondersi invece una grande risorsa, un’opportunità per tutti.

Al centro di tutte le nostre iniziative ci sono le persone con disabilità ed il loro valore sociale, la nostra ambizione è trasformare la percezione diffusa che li vede da semplici utenti di servizi, a protagonisti attivi nella definizione del proprio percorso di vita e soprattutto a preziose risorse per lo sviluppo sociale”.

Per Asbi sembra che la provincia di Varese sia sempre più alveolo di attività e iniziative.
“Da ormai dieci anni Varese è diventata sede principale dei nostri numerosi progetti ed iniziative in tema di autonomia e sport. Oltre ad essere sede dei nostri Convegni nazionali e internazionali, Varese è sede dei nostri Camp estivi multisport, soggiorni di una settimana per bambini e ragazzi con spina bifida e altre disabilità fisiche, che prevedono la pratica e la sperimentazione di diverse discipline e attività sportive.
L’obiettivo del Camp è offrire una vacanza sportiva non agonistica, orientata all’autonomia e al divertimento, l’attività di gruppo e la creazione di legami di amicizia tra i partecipanti.
Fin dal nostro primo contatto abbiamo trovato disponibilità, collaborazione e opportunità”. 

Camp invernali ed estivi, convegni ed ora le borse sportive per atleti e talenti. A fronte delle opportunità a tutto campo che sapete individuare ed offrite com’è la risposta dei giovani con spina bifida e delle loro famiglie?
“Ho sempre creduto che i giovani con spina bifida potessero essere una scintilla per qualcosa di nuovo e prezioso all’interno dell’associazione. Per questo nel 2014 ho iniziato ad investire maggiormente sul ‘capitale umano’ coinvolgendo giovani con spina bifida ma anche giovani genitori”.

Negli anni sono emerse numerose questioni che hanno mostrato la necessità di approfondire la consapevolezza dei propri limiti ma anche di esplorare le proprie possibilità e responsabilità, è cresciuta e ha preso forma l’esigenza di creare e garantire tempi e luoghi dove tutti i ragazzi, a partire anche dai più piccoli, potessero incontrarsi e lavorare insieme.

Per questo e molto altro è nato  il Gruppo Giovani ASBI. Una squadra in continua trasformazione, presente e partecipe ad attività e progetti.
Purtroppo la partecipazione delle famiglie non è ancora come sarebbe utile e necessaria. Approfitto dello spazio per rinnovare l’invito ad una partecipazione più diretta ed attiva alla vita associativa senza la quale nessun programma, nessuna idea di miglioramento potrà trovare concreta attuazione”.

La parola “rete” ritorna a più riprese ed in ogni occasione pubblica.
Qual è il suo pensiero potendo Asbi vantare esempi concreti di “rete”?
“La capacità di fare rete, lavorare in rete, è diventata indispensabile per costruire progetti ed è strategica per svilupparsi.

Fare rete significa unire risorse, persone e conoscenze per raggiungere gli obiettivi. Le associazioni, salvo poche eccezioni, non sono ancora abituate a lavorare in rete.

Collaborare con altre organizzazioni è sicuramente faticoso e dispendioso, non solo in termini di risorse. Raggiungere un accordo vuol dire mettersi in gioco, confrontarsi, ascoltare l’altro e accordare fiducia alle sue idee. Ma vuol dire anche imparare cose nuove che non immaginavamo. Pratiche diverse per lavorare meglio, per risparmiare o per accedere a nuove partnership.

E’ proprio il caso di dire che l’unione fa la forza, perché i benefici del lavorare in rete sono veramente tanti. 

Progettare insieme è un’assunzione di responsabilità perché anziché lamentarci o puntare il dito uno contro l’altro ci impegniamo tutti insieme a risolvere un problema, a migliorare una situazione (enti pubblici, imprese e non profit). Questa si chiama politica, nel senso più nobile del termine”.

Una recente campagna del Gruppo Giovani ASBI ha toccato temi delicati riguardanti la persona con spina bifida. Temi dove pudore e vergogna sono ancora più forti della voglia di aprirsi, chiedere, confrontarsi. Che riscontri avete avuto?
“Se non conoscessi le qualità e le potenzialità dei nostri ragazzi ti risponderei: sorprendenti. Invece, l’ottimo riscontro è per noi tutti uno stimolo a non fermarci, non accontentarci, a non farcela andar bene. Come dicevo, domande e necessità nascono ogni giorno. Tra le necessità primarie c’è quella di potersi esprimere, conoscere, confrontarsi ma soprattutto essere ascoltati”.   

Quasi cinquant’anni fa Gaber cantava “libertà è partecipazione…”. Per Asbi la partecipazione è linfa vitale. Cosa vuol dire a quelle famiglie con bambini spina bifida ancora poco inclini all’unione di forze e obiettivi?
“La canzone del 1972 di Giorgio Gaber è geniale in ogni sua strofa. Vale più di tanti discorsi.

Cos’ha in più la partecipazione rispetto alla pura libertà? La risposta sta nell’esistenza di una collettività che può chiamarsi stato, regione, comune, Europa, mondo. La partecipazione richiede la collaborazione, la condivisione di regole e valori e potenzia l’agire individuale perché lo inserisce in un contesto che lo rende più forte grazie ai servizi e all’organizzazione sociale. In questi giorni in molti stanno riscoprendo il valore della partecipazione e del bene comune.

La piena libertà umana si realizza quando tutti gli individui hanno la possibilità di partecipare, di sentirsi soggetti attivi di ogni decisione che riguarda la propria esistenza, senza l’obbligo di delegare passivamente ad un altro il compito di indirizzare il corso della vita altrui. La libertà è anche possibilità per la persona di ricercare, sperimentare, esprimere se stessa senza condizionamenti ideologici, acquistando grande rilevanza in pedagogia poiché, essendo intesa come partecipazione attiva alla vita del mondo intero, diventa al contempo la base, il presupposto e l’obiettivo dell’educazione stessa.
Necessità di partecipare per considerarsi indipendenti”.