Come nelle giornate “I sabati di Niguarda” anche domenica prossima all’incontro nazionale “Bellezza & Disabilità” in programma all’Hotel Parma & Congressi l’Associazone Spina Bifida Italia potrà contare sulla collaborazione dello psicologo e psicoteraeuta Paolo Gelli.
Per l’associazione nazionale presieduta da Maria Cristina Dieci è l’ennesima iniziativa dedicata all’informazione e allo scambio d’esperienze rivolte ai giovani con spina bifida e ai loro genitori.
L’appuntamento di Parma arriva a due terzi dei sabati di Niguarda?
Sorprese e conferme degli incontri milanesi nello Spazio Vita dell’Ospedale milanese?
“Il bilancio dei primi due incontri, svolti a giugno e settembre, è estremamente positivo – risponde Gelli – Ci aiuta a riflettere sui bisogni dei nostri bambini, ragazzi e famiglie e sugli sforzi da fare in futuro. il programma della mattina ha visto una partecipazione in crescendo. in settembre hanno partecipato più di 40 persone tra genitori ed insegnanti alla conferenza sugli apprendimenti, a cui si sono aggiunti circa 40 bambini e ragazzi con Spina Bifida (e qualche fratello) per seguire le attività di teatro e altre, focalizzate ed organizzate sul tema scuola. Tutte le attività, per i grandi e per i piccoli, erano focalizzate sulla condivisione di esperienze, attraverso la condivisione della parola o del gesto, inerenti alla gestione personale e sociale delle disfunzioni caratteristiche della persona con Spina Bifida. Il fine dichiarato è il miglioramento dell’adattamento alla patologia cronica, attraverso la costruzione di una rete sociale condivisa. la numerosa partecipazione, l’entusiasmo ed il riconoscimento espresso a tutti gli operatori, la voglia di mettersi in gioco di tutti i partecipanti ci hanno detto che questa è la strada da percorrere”.
Note dolenti?
Le note di difficoltà non sono mancate e ci spingeranno a riflettere per fare in futuro proposte migliori. I workshop per i giovano adulti non hanno incontrato lo stesso desiderio di partecipazione. Credo che dipenda da più fattori, non ultimo il fatto che il Centro di Niguarda si occupa prevalentemente di bambini e adolescenti. Penso però, per gli anni prossimi, il tema dello sviluppo del confronto tra giovani con Spina Bifida sia un tema importante, da pensare. Di fatto credo che molti di questi ragazzi abbiamo bisogno di un confronto, ma facciano fatica (e forse questo in parte è una nostra responsabilità ) a investire su questi progetti.
Domenica prossima all’incontro nazionale di Parma “Bellezza e disabilità” organizzato dall’Asbi Parma come pensa di “svegliare” i giovani con spina bifida che interverranno e al tempo stesso quelli che ancora faticano a partecipare.
“Ho aderito con piacere e curiosità all’invito di Cristina Dieci, presidentessa dell’Asbi di partecipare all’organizzazione dell’evento di Parma ‘La Bellezza e Disabilità: la felicità attraverso il corpo’. In questa sede gestirò i gruppi dei genitori e ho coadiuvato l’impostazione del percorso per i ragazzi, gestito da altri colleghi e dal Gruppo Giovani dell’Asbi. Credo che questi eventi siano proprio una delle risposte possibili alla sua domanda sul come ‘svegliare’ i ragazzi. In primo luogo penso che il discorso della cura del proprio corpo, dello sviluppo delle autonomie possibili, dell’investimento sulla bellezza e sulla piacevolezza del Sè e dell’incontro con l’altro, sia fondamentale per la piena realizzazione di ciascun individuo. Parlarne significa ricordarsi che non vi è solo la patologia, che caratterizza la vita delle persone con Spina Bifida. Questo è un discorso culturale,
che investe le singole persone, le famiglie e tutte le Istituzioni che si prendono cura delle persone con disabilità.
‘Sostenere la piena ed effettiva partecipazione ed inclusione delle persone disabili nella società’, come riporta la convenzione Onu, non è solo una frasetta da mettere sui manifesti. Diventa la guida che, con passione, deve animare tutti i nostri interventi, come genitori, medici, associazioni, individui. In secondo luogo, la parola ‘svegliare’ mi fa pensare a qualcuno che dorme. Ogni tanto effettivamente ho l’impressione che le persone si mettano in una sorta di ‘letargo’, perché affrontare delle novità difficili, come crescere, come rendersi autonomi, come prendersi cura di Sè, come (da genitore) permettere che tutto questo accada per davvero, non è cosa semplice.
Tutti noi, di fronte alla fatica di mettersi in gioco nella , come nella favola ‘la bella addormentata’, tendiamo a volte ad immaginare e a fare in modo che tutto rimanga così, come è, di fatto fermandoci ad aspettare un ipotetico principe che ci salvi.
Nella vita reale, invece, doversi svegliare da soli ed affrontare ciò che il mondo ci chiede,
è una sfida quotidiana, alla quale non ci si può sottrarre. Ecco allora che questi incontri tra persone che condividono situazioni simili , pur avendo storie individuali differenti, possono servire per un confronto, un supporto, un’osservazione di un modello diverso al proprio, una riflessione. Questi sono semi di vita, di possibile risveglio”.
Bellezza & Disabilità, domenica 8 ottobre all’Hotel Parma & Congressi, Via Emilia Ovest 281/A, Parma. Info: segreteria@spinabifidaitalia.it – spinabifidaitalia.it
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